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最近一直寫吃喝玩樂該寫一篇不一樣的。或許你聽過曾晴的故事也或許沒有,也可能像我一樣很早以前便聽過卻始終不想進一步了解,害怕又是一個令人難過的事實。

  

2007年曾晴三歲,現在依舊三歲。有一個牧師爸,一位當牧師娘的媽媽,一個活潑的姐姐,還有一個她沒見過的弟弟。當曾晴還在媽媽肚子便很少胎動,情況跟姐姐大不相同,兩夫妻心想:ya~以後我們可以生出一個乖巧會坐著彈鋼琴的氣質美女(因為姐姐曾馨非常活潑應該做不到這點)。當牧師的爸爸參加教友婚禮時,看著新娘被父親牽著手走進教堂的那一幕,他哭了。心想:以後也要牽女兒走進教堂,怎麼捨得!

 

本要陪產的爸爸,突然被知會不能進產房,焦急的他不停的禱告,最後曾馨出生了,卻沒了哭聲。他不斷的想到底是怎麼了,最後晴晴轉院到台大接受進一步的檢查。我們以為的轉院的過程很簡單,坐上救護車,來到台大後再入院檢查。但晴晴的狀況不一樣,沒辦法自主呼吸的她得氧賴氧氣瓶,小小一個顛簸會震昏她。陪同前往的醫生也認為非常簡單,因此沒有帶攜帶式氧氣瓶卻沒想到台大實在太大了,找不到新生兒家護病房,看著晴晴的指數一直下降,臉色轉變為黑仔色,原來探路是如此重要。

 

各式各樣檢查後,一項一項踢除可能性,才得知曾晴得到的是「肌小管病變」,全身肌肉無力而大腦功能是正常,這樣的無力讓她在接受多次抽血檢查或急救時不會哭鬧,只有在最痛時喊出一絲細微的「阿」。

 

曾爸爸不相信宿命論,他只覺得晴晴是基因缺憾,神派了一位小天使來,無論如何他一樣愛晴晴。將晴晴接回家中住後,曾爸爸不希望等晴晴長大後會怪自己的病讓家庭的分裂。除了照顧曾晴外,他挪出時間陪曾馨(大女兒)玩、念故事給她聽,而他跟媽媽約定好,每星期要約會一次,哪怕是兩小時也好,他們要談戀愛。這兩小時他們變的珍惜彼此,也找回了從前戀愛的感覺,他與老婆說好:第一個愛的是「神」。第二位是彼此,早在十年前神的見證下他們已經說好要互愛一輩子。第三位是曾馨與曾晴。

 

晴晴一出生便住在醫院,姐姐曾馨沒看過她,爸媽用照片告訴姐姐,晴晴的現況。晴晴第一天回家,爸媽很擔心曾馨會不會吃醋可以和平相處嗎?沒想到姐姐大辣辣的跑過來對著妹妹說:「曾晴,我好想妳喔!」,曾爸忍不住的對姐姐說:「妳們有這麼熟嗎?」

 

兩歲的曾馨最常幫父母跑去看晴晴的含氧量監控器,一般正常人是在90多以上,晴晴常常在80-90中,也因為晴晴的幫忙讓姐姐數學表現的非常好,兩歲的小朋友要算到10、11...,是非常困難,但是曾馨已經會到八、九十了。

 

在家裡他們發明了一種遊戲叫:愛的抱抱,只要一喊全家人,大家會跑出來,玩愛的抱抱,常常親的大家滿臉口水。就連曾晴的臉上也是滿滿的口水。晴晴超愛看天線寶寶,曾爸在她的床頭上放一個DVD player,他們發現晴晴為了想看天線寶寶會用手指去按開關,但是手不夠長也不夠有力,晴晴會轉九十度去開開關,如果這片子看過了,她會拍打營幕告訴大家:要換片了!

 

曾爸爸希望有一天曾馨長大了,可以看到她自己的故事,於是開始設立部落格寫下他們對曾馨想說的話。這個部落格慢慢的被傳開了,登上蘋果的版面(真難得看到它也有正面的故事。)一夕之間大量的人潮擁入,大家都在替曾晴加油,也因為愛的抱抱活動,牽起了網友們與其家人相互擁抱。有的媽媽看了很感動,拍下與孩子相抱的畫面想上傳到部落格卻不會用,於是有更熱心的網友會跳出來幫忙,有更多的網友打從長大後除了抱男女朋友以外,便再也沒相抱。

 

這份感動透過網路傳到世界各地,跨國籍的網友開始寫詞譜曲創作一首屬於晴晴的歌。兩年前晴晴修課結束,爸爸在去年將對晴晴的記錄出了一本書,有個年輕男子跑來簽書,簽的過程他很激動,他對曾爸爸說:「我現在不能跟你說什麼,麻煩你回去一定要去看部落格。」曾爸爸只認為大概是某個看的很感動的朋友吧!但當他回家看到留言一切才恍然大悟。

 

這位朋友,經歷兩次的眼手術都不成功,失志的他對人生感到無趣,直到接受到第三次後,有一回他回診興奮的告訴醫生:「醫生,這次我看的好清好明!」,醫生知道他人生沒有目標過的渾渾厄厄,很氣又很想點他但又不能明說,最後只說:「你的眼角膜捐贈者名字只有兩個字,三歲,在網路上很有名,你自己去查!」。完全的對號入座下,他看遍了屬於晴晴的文章,他告訴曾爸爸:請給我五年的時間,我會好好努力。我們與曾爸爸都在等,等這位先生告訴我們。

 

這本書有歡笑、有淚水有不一樣的價值觀存在裡面,有些場景看了會不自覺大笑出來,有些會很感動,跳脫宿命論,曾爸曾媽用不一樣的正面積極態度來教我們面對不一樣的人生關卡。全書的版稅捐給罕見疾病基金會,現在才四刷而已,買本書轉念一下順便幫助罕見疾病患者吧! 

 

封面遠看是小天使曾晴,近看是由許許多多「愛的抱抱」照片所組成。

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